Santé : Le drame des enfants de la lune



La
Xeroderma Pigmentosum ou XP est cette terrible pathologie d’origine
génétique, conséquence des mariages consanguins. Gravissime et rare,
elle provoque une hypersensibilité de la peau au contact des rayons
ultraviolets. Le soleil et la lumière du jour sont ainsi les pires
ennemis des enfants atteints de cette maladie.


Houaria,
Mansour, Bilal, Hachemi, Aïssa, Melissa, Yacine, Abdelkader sont
interdits de voir les rayons du soleil. Le petit Younès et sa sœur
Rania ne sortent qu’au crépuscule pour rejoindre la petite école
improvisée par leurs parents avec le concours d’une poignée
d’enseignants bénévoles. Ils sont une trentaine de malades qui
nécessitent des médicaments spéciaux dont des crèmes protectrices, des
lunettes, des vêtements adéquats et des casquettes anti rayons
ultraviolets. Les médecins procèdent aux interventions maxillo-faciales
avant de passer à la chirurgie plastique et à la chimiothérapie.
« Après tant d’années de souffrance, les patients sont condamnés à une
mort certaine », affirme un médecin spécialiste. Abdelkader est ce
jeune XP âgé d’une vingtaine d’années, major de promotion à l’école des
non-voyants de Bouisville (Aïn El Türck). « On nous fait patienter
pendant de longues heures, exposés au soleil », se plaint-il. L’absence
de prise en charge de ces petits patients est dénoncée par leurs
parents constamment en quête de la moindre information qui pourrait
alléger la souffrance de leur progéniture. « A qui faudrait-il se
plaindre ? », lancent-ils.

l’implication de tous est nécessaire


Les enfants de la lune ont des activités nocturnes que suivent leurs
parents. Pendant que le reste de la famille est plongé dans un lourd
sommeil, ces enfants sont debout. « Cette situation, qui dure depuis
des années, oblige nos petits à parcourir en plein jour des centaines
de kilomètres pour des soins qui ne peuvent être prodigués qu’à Oran »,
affirme une mère de famille originaire du sud-ouest du pays. Houaria,
sa petite-fille qui a obtenu avec brio sa 6e AF, a dû renoncer
définitivement à l’école compte tenu de la gravité de la maladie. Ces
enfants, qui rêvent de courir dans les cours de récréation et de jouer
avec leurs camarades sont condamnés à vivre cloîtrés. Les joies de la
mer, le sable chaud, le flux et le reflux des vagues et le mouvement de
l’océan sont totalement méconnus des petits XP. Au niveau de
l’établissement universitaire de Canastel, des médecins ont affirmé que
l’implication de tous est plus que nécessaire. « En plus de souffrir de
cette maladie incurable, les petits sont carrément repoussés par la
société », indique-t-on. « Nous arrivons à répondre aux besoins de ces
enfants selon les aides des bénévoles », a ajouté notre interlocutrice.
La prise en charge médicale en Tunisie et en Mauritanie semble faire
des progrès importants tandis qu’à Oran et en Algérie, l’enfant de la
lune est victime de la bureaucratie tatillonne en contradiction avec
l’esprit de lettre de ses droits les plus élémentaires.






Par [url=mailto://]Z. Saber[/url]

j'en ai connu une
elle est morte il y a 6 mois de ça d'un cancer de la peau

ellah yer7amha
ça fait mal au cœur quand tu trouves des malades qui souffres non seulement de leur maladie mais aussi de l'irresponsabilité des autorités !!!! c'est impardonnable

celle la avait une tenue spéciale et un parapluie spéciale
un truc fabriqué par la NASA (une dérivée de la tenu des cosmonautes)

malheureusement elle est morte celle a cause des autorités françaises

elle avait la chance par rapport aux autres mais bon !!!
pourquoi à cause des autorités françaises ? elle a été transférée en France et la bas elle n'a pas reçu de bons soins ???